Kinderen met het syndroom van down en hun ouders zijn gebaat bij een goede, duidelijke en veilige transitie (overgang) van de kindergeneeskunde naar de volwassenenzorg. Dat maakt het ETZ (Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis) mogelijk met de transitiepoli, waar de zorgprofessionals ruim de tijd nemen om de kinderen zorgvuldig over te dragen.

De realisatie van de transitiepoli vloeit voort uit een gezamenlijk onderzoek van Tilburg University, Máxima Medisch Centrum en het ETZ: ‘Destination unknown: Parents and healthcare professionals perspectives on transition from paediatric to adult care in Down syndrome’. “Ouders en zorgprofessionals weten eigenlijk niet precies hoe die transitie in zijn werk gaat”, verklaart Jan Erik Bunt, ETZ-kinderarts en één van de onderzoekers, de aanleiding voor het uitvoeren van het onderzoek, dat onlangs is gepubliceerd door het Journal of Applied Research in Intellectual  Disabilities (JARID).

Uitdagend proces

Om die bestemming helder te krijgen brachten de onderzoekers de ervaringen, zorgen en behoeften van zorgprofessionals en ouders van kinderen met het downsyndroom rondom de transitie van de kindergeneeskunde naar de volwassenenzorg in kaart. Daaruit bleek dat die transitie een uitdagend proces is voor alle partijen. “Het downsyndroom speelt zich op veel fronten af en kan gepaard gaan met verschillende lichamelijke klachten”, licht Bunt toe. Tot het achttiende levensjaar staat de patiënt onder behandeling van de kinderarts, die de zorg coördineert. “De kinderen moeten regelmatig bloed laten prikken en bijvoorbeeld bezoeken brengen aan oogarts, kno-arts, orthopeed, logopedist, fysiotherapeut en cardioloog, maar ze kunnen dat uiteraard niet voor zichzelf regelen.”

Niet vanzelfsprekend

Vervolgens is het de kunst om al die medische informatie soepel en helder over te brengen, iets wat niet altijd vanzelfsprekend is. Dat blijkt uit de in het kader van het onderzoek afgenomen interviews met twintig ouders van kinderen met het downsyndroom en zes zorgprofessionals. “Veel ouders zien op tegen de transitie en zijn bang dat er informatie verloren gaat”, geeft Bunt aan. Daarom vinden ze een warme overdracht veilig, waarbij de informatie mondeling wordt besproken en doorgezet naar de volwassenenzorg. Ook zorgprofessionals erkennen de meerwaarde van een warme overdracht.

Transitiepoli 

Met de inrichting van de transitiepoli waarborgt het ETZ de warme overdracht en voorkomt het problemen op het gebied van communicatie, informatieverstrekking en continuïteit van zorg. “De transitiepoli wordt georganiseerd op locatie ETZ TweeSteden met de patiënt en ouders, de arts voor verstandelijk gehandicapten en verpleegkundig specialist van Amarant en een van de kinderartsen, Jan Erik Bunt of Carien Smeets, van het ETZ”, legt Bunt uit. Het feit dat er ruim de tijd wordt genomen, zorgt ervoor dat de transitie voor alle betrokkenen degelijk, nauwkeurig en prettig verloopt.

Positieve ervaringen

De eerste ervaringen op de transitiepoli zijn erg positief. De kinderarts focust zich op de transitie en het op orde brengen van de alle medische documenten, de ouders kunnen bepaalde zaken nog aanvullen en kinderen hebben een moment om afscheid te nemen van de kinderarts. “Kinderen met het downsyndroom zijn erg aanhankelijk, waardoor het voor hen vreemd is om ineens een andere arts te zien. Met de transitiepoli proberen we ze ook bij dat moment goed te begeleiden”, besluit Bunt zijn verhaal.

Bron: ETZ

Datum: 1 augustus 2022