Geneesmiddelen hebben een belangrijke rol in de zorg. Met geneesmiddelen kunnen we de overlevingskans van patiënten verhogen, klachten verminderen of de kwaliteit van leven verhogen. Veel nieuwe geneesmiddelen zijn echter duur, terwijl vaak onduidelijk is hoe goed ze werken en voor wie. Zijn de hoge vraagprijzen van fabrikanten wel gerechtvaardigd, en willen we als maatschappij hier ons belastinggeld en zorgpremies aan uitgeven of kunnen we het geld beter besteden aan andere zorg? Om te horen hoe burgers hier over denken, organiseerden onderzoekers van het Radboudumc gedurende twee weekenden het burgerforum ‘Dure geneesmiddelen’. Zondag 3 november vond de slotdag van het forum plaats in Soesterberg.

Levendige discussies tijdens bijeenkomsten

In het burgerforum spraken 24 deelnemers met verschillende achtergronden en overtuigingen zich uit over maatschappelijke aanvaardbare prijzen en uitgaven aan dure geneesmiddelen. Tijdens de bijeenkomsten kwamen verschillende casussen aan bod, waaronder de behandeling van een zeldzame ziekte, een vorm van kanker en een veelvoorkomende chronische aandoening. Voor elke casus kregen de deelnemers uitleg over onder andere de ziekte, de ernst ervan, mogelijke behandelingen en de prijs van medicatie. Ook kregen zij de gelegenheid om experts op het gebied van dure geneesmiddelen te bevragen. In de discussies kwam telkens de vraag aan bod of de prijs van het geneesmiddel acceptabel is, en welke overwegingen daarbij van belang zijn. 

Professor health evidence van het Radboudumc, Rob Baltussen, is projectleider van het burgerforum. Hij kijkt tevreden terug op de twee weekenden van het burgerforum en is blij met de discussies die gevoerd zijn: “Het viel me op dat de deelnemers al snel een goede discussie konden voeren, kennelijk is dit een onderwerp dat burgers bezighoudt en waarbij men zich vrij eenvoudig een beeld kan vormen of men een prijs redelijk vindt of niet en wat hun overwegingen daarbij zijn.”

Kritisch op hoge vraagprijzen voor kleine aanpassingen

Burgers merkten daarbij vaak op dat geneesmiddelen van groot belang kunnen zijn voor zieke mensen en hun omgeving, maar dat er tegelijkertijd veel onzeker is: hoe goed werken de geneesmiddelen, bij wie werken ze en hoe lang houden de effecten aan en wat betekent dat voor de patiënt in het leven. Ook vroegen ze zich bij verschillende geneesmiddelen af of de prijs wel gerechtvaardigd is gezien de ontwikkelkosten die de fabrikant heeft gemaakt. Ze waren vooral kritisch als het ging om geneesmiddelen die niet geheel nieuw waren maar waarbij nog steeds hoge prijzen gevraagd worden, ook als het slechts gaat om een kleine aanpassing, een andere indicatie of een andere toedieningsvorm. 

Debbie (37 jaar) is deelnemer van het burgerforum. Haar valt het volgende op: “Ik wist altijd al wel dat sommige medicijnen duur zijn maar in dit burgerforum ben ik erachter gekomen dat sommige wel een miljoen euro kosten of meer, en waarom dat zo is. Ik vind het lastig dat er zoveel winst gemaakt wordt op dingen die mensen zo belangrijk vinden. Daar moeten we echt iets aan doen.”

Resultaten naar minister

Op de laatste dag van het forum stelden de deelnemers een lijst op van hun belangrijkste overwegingen met betrekking tot medicijnprijzen. Ook werkten zij aan een manifest dat de belangrijkste conclusies van het forum samenvat. Deze resultaten zullen, samen met aanvullend onderzoek, door MAUG worden gebruikt om de minister van VWS te adviseren over een nieuw kader voor maatschappelijk aanvaardbare prijzen en uitgaven van geneesmiddelen. Dit advies volgt naar verwachting in de zomer van 2025.

Burgerforum is initiatief van overheidspartijen

Het burgerforum is een initiatief van programma Maatschappelijk Aanvaardbare Uitgaven Geneesmiddelen (MAUG) en wordt uitgevoerd door Radboudumc in samenwerking met onderzoeksbureau Motivaction, dat verantwoordelijk is voor de werving van de deelnemers en de moderatie van de discussies tijdens de weekenden. MAUG is een samenwerkingsprogramma van de Autoriteit Consument & Markt, de Nederlandse Zorgautoriteit, Zorginstituut Nederland met ondersteuning van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. 

Meer informatie over de rol van het Radboudumc in het Brugerforum vind je hier.

Bron: Radboud UMC

Datum: 4 november 2024