Het Catharina Ziekenhuis, het Amsterdam UMC en de NVOG hebben gezamenlijk een belangrijke subsidie ontvangen voor een landelijk project dat gericht is op het verbeteren van de zorg voor vrouwen met vulvakanker. IMPACT-V streeft naar het verbeteren van de kwaliteit van leven van deze vrouwen en het ontwikkelen van een zogeheten landelijk zorgpad.

Vulvakanker, misschien nog wel beter bekend als schaamlipkanker, is een zeldzame maar ingrijpende vorm van kanker die jaarlijks ongeveer 400 vrouwen in Nederland treft – lees hier meer over deze ziekte. Het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven, één van de negen gespecialiseerde behandelcentra in Nederland*, zet zich vol overgave in voor betere zorg en behandeling van deze ziekte.

Onlangs werd de landelijke projectgroep met Edith van Esch, gynaecoloog-oncoloog in het Catharina Ziekenhuis en initiatiefnemer/projectleider van IMPACT-V, een belangrijke subsidie van SKMS (Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten) toegekend om de kwaliteit van (na)zorg voor deze patiënten te evalueren en te verbeteren. Het project wordt in nauwe samenwerking met Dr. Annemijn Aarts, gynaecoloog-oncoloog in het Amsterdam UMC, de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) en de Dutch Gynaecological Oncology Audit (DGOA) vormgegeven.

De verbeterde (na)zorg mondt uit in een landelijk zorgpad. Dat is een verzameling van methodes en hulpmiddelen voor een bepaalde groep patiënten. Een zorgpad geeft helderheid over de stappen in het zorgproces; het geeft aan welk traject een patiënt doorloopt en welke zorgverlener op welk moment welke acties onderneemt.

Impact bij steeds meer mensen duidelijk
Terug naar de ziekte: Van Esch weet als geen ander hoe groot de impact van vulvakanker is op het leven van patiënten. “Vrouwen ervaren veel klachten – zowel voor als na de behandeling – en vinden het vaak moeilijk om erover te praten”, zegt ze. “Hoe leg je uit dat je schaamlipkanker hebt? En wat de gevolgen hiervan zijn? Wat vertel je aan je familie of vrienden? Er heerst nog steeds een groot taboe rondom deze ziekte voor veel patiënten.” Ze ziet dat het aantal diagnoses van vulvakanker stijgt, en misschien wordt daarom de impact van de ziekte ook bij steeds meer mensen duidelijk.

Het projectteam gaat met de SKMS-subsidie een impuls geven aan verbetering van kwaliteit van leven en de nazorg.“We willen weten hoe we de zorg vanuit het oogpunt van de patiënt kunnen verbeteren,” zegt Van Esch. “Hoe ondersteunen we vrouwen bij hun fysieke en emotionele herstel? IMPACT-V gaat zich richten op kwaliteit van leven, lichaamsbeeld en psychoseksueel functioneren (het verband tussen iemands psychische en seksuele welzijn, red.) aan de hand van een door patiënten en zorgverleners ontwikkelde vragenset.”

Astrid Machielsen, gynaecoloog in opleiding, heeft als arts-onderzoeker de inhoud van de vragenlijst samengesteld die deelnemende patiënten gaan krijgen. “We willen heel graag de zorg en nazorg voor patiënten en hun naasten verbeteren, maar op welke aspecten we ons moesten focussen, wisten we nog niet precies. Daarom hebben we een Delphi-studie gedaan, dat is een onderzoeksmethode waarbij de meningen van een groot aantal experts – in dit geval zo’n zeventig zorgverleners, patiënten en naasten – wordt gevraagd over een onderwerp waar geen overeenstemming over bestaat.”

Dat fysieke klachten en seksualiteit na de ingreep belangrijk zijn, hadden Machielsen en haar collega’s zeker verwacht. “Wat opviel, is dat patiënten en partners graag meer worden geïnformeerd over zowel het behandeltraject als de invloed die de behandeling kan hebben op seksualiteit. De vulva verandert door de behandeling, patiënten zijn soms bang en missen hierin voorlichting en begeleiding. In het IMPACT-V-project gaat hier dus zeker meer aandacht voor komen.”

Chirurgische en oncologische uitkomsten geëvalueerd
Daarnaast worden de chirurgische en oncologische uitkomsten geëvalueerd, inclusief de rol van reconstructieve chirurgie. Dat is het chirurgisch herstellen van het geopereerde gebied met huid of weefsel uit andere delen van het lichaam. Daar werd al eerder onderzoek naar gedaan vanuit het Catharina Ziekenhuis, in samenwerking met het Amsterdam UMC, Radboudumc (Nijmegen) en MUMC+ (Maastricht) onder 394 vrouwen die tussen 2018 en 2021 zijn geopereerd aan vulvakanker.

Justin Delahaije, arts-onderzoeker, benadrukt hoe groot de uitdaging is bij operaties aan de vulva. “De vulva is een gevoelig gebied, en wonden genezen hier moeilijker dan op andere plekken op het lichaam. Meer dan de helft van de vrouwen krijgt wondproblemen, zoals wondinfecties of wonden die langer open blijven. Dit zorgt voor langere ziekenhuisopnames en veel ongemak bij de patiënten.”

Hij onderzocht risicofactoren voor wondcomplicaties en het effect van het toepassen van reconstructies door plastische chirurgie. “Dat betekent dat tijdens dezelfde operatie de plastisch chirurg het geopereerde gebied herstelt met huid of weefsel dat vanuit een ander deel van het lichaam opgeschoven wordt. We hebben in ons onderzoek gezien dat deze reconstructies het aantal complicaties niet minder maakt, maar wel vaak minder ernstig”, legt Delahaije uit.

Reconstructieve chirurgie is volgens Delahaije belangrijk, omdat het helpt om de vulva beter te herstellen. “Zonder reconstructie kan de vulva beschadigd blijven door veranderingen in de anatomie en ook door forse littekenvorming, wat grote gevolgen kan hebben op het plassen, seksualiteit en het zelfbeeld van de vrouw. Met het inzetten van plastische chirurgie kunnen we dit mogelijk verminderen.”

Hij vervolgt: “Dit is belangrijk voor het herstel en de kwaliteit van leven van de patiënt. Dankzij het toepassen van plastische chirurgie kunnen nu ook grotere en complexere tumoren succesvol worden geopereerd die eerder niet geopereerd konden worden. En belangrijk daarbij is dat de anatomie zoveel mogelijk wordt behouden.”

Nog veel te doen
Hoewel plastische chirurgie mogelijk verbetering biedt, is er nog veel te doen. “Zelfs na een reconstructie hebben vrouwen vaak geen gevoel meer in het geopereerde gebied,” legt Van Esch uit. “Dankzij deze subsidie zetten we een belangrijke stap. Ons doel is om vrouwen met vulvakanker een betere toekomst te bieden. De bevindingen van dit kwaliteitsverbeterproject zullen worden vormgegeven in een landelijk zorgpad om variatie in de zorgpraktijk te verminderen en de patiënteninformatie en de kwaliteit van (na)zorg te verbeteren.”

*De negen samenwerkende verwijscentra zijn Amsterdam UMC, Antoni van Leeuwenhoek (Amsterdam), Catharina Ziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum, Maastricht UMC+, Radboudumc (Nijmegen), Universitair Medisch Centrum Groningen, Erasmus MC (Rotterdam) en UMC Utrecht.