Maak je ziekte bespreekbaar: open je blik
Op woensdag 19 mei is het Wereld IBD Dag. Op deze dag wordt wereldwijd aandacht gevraagd voor de chronische darmontstekingsziekten colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn. In Nederland kampen zo’n 90.000 mensen hiermee. Deze ziekten – ook wel Inflammatory Bowel Disease (IBD) genoemd – zijn zeer ingrijpend. Symptomen als hevige buikpijn, vermoeidheid en diarree, zorgen bij driekwart van de IBD’ers ervoor dat de ziekte een grotere impact op het dagelijks leven heeft dan zij bij de diagnose dachten. Hierdoor is 65 procent anders over de toekomst gaan denken. Hoewel IBD’ers meestal begrip ervaren van naasten, is er nog te vaak onbegrip, vooral bij mensen uit de indirecte omgeving, blijkt uit het onderzoek De gevolgen van leven met chronische darmziekten (IBD) van Crohn & Colitis NL. De resultaten van dit onderzoek worden op Wereld IBD Dag (19 mei) bekendgemaakt. Ook wordt er deze dag middels andere activiteiten extra aandacht gevraagd voor deze ernstige (soms zelfs invaliderende) ziekten.
Onbegrip omgeving: open je blik
Uit het onderzoek blijkt dat IBD’ers begrip van anderen juist waarderen en ook als mensen rekening met hen houden. Zij vragen anderen om zich te verdiepen in de ziekte en daarover met hen in gesprek te gaan’, aldus Menne Scherpenzeel, directeur van Crohn & Colitis NL. ‘Het bespreekbaar maken van de ziekte is belangrijk. Daarom ontwikkelden wij het vragenspel Open je blik, dat wij vandaag lanceren.’ Het vragenspel helpt om het gesprek over de impact van de ziekte met naasten en andere mensen uit de omgeving makkelijker te maken. De vragen zijn gebaseerd op de belangrijkste resultaten uit het onderzoek. Er zijn kaarten met vragen voor de IBD’er, voor de niet-IBD’er en kaarten met de meest gehoorde feiten en fabels over IBD. Crohn & Colitis NL verloot tijdens Wereld IBD Dag tien exemplaren van het spel. De kaarten zijn vanaf 19 mei ook te downloaden vanaf de website.
Filmpjes met openhartige gesprekken
Speciaal voor Wereld IBD Dag gingen drie koppels met elkaar in gesprek aan de hand van het vragenspel. Hun filmpjes worden op 19 mei op social media gedeeld.
‘Begrijp ik jou altijd voldoende?’, vraagt Ine aan haar partner Peter, die colitis ulcerosa heeft. ‘Niet altijd’, geeft Peter toe. ‘Het is niet altijd zichtbaar hoe ik me voel. Dat jij het dan niet ziet, maakt me soms verdrietig.’
Mirjam vraagt haar beste vriendin Sabrina, die de ziekte van Crohn heeft, of zij zich zorgen maakt om haar dochtertje Fay. Geëmotioneerd vertelt Sabrina: ‘Ik ben snel bezorgd om Fay. Zou ze iets hebben of krijgen met haar darmpjes?’
Vader Menne vraagt aan zijn dochter Mees, die Crohn heeft, of zij wel eens over haar grenzen gaat. ‘Zeker, soms ook bewust, want ik wil leuke dingen niet missen. Maar dan weet ik ook dat ik daarna drie dagen ziek ben.’
Ook deelt Crohn & Colitis NL een gedeelte uit het openhartige tweegesprek tussen Tim de Wit, buitenlandcorrespondent voor NOS en Trouw in Engeland, en Thomas Heerma van Voss, auteur van de roman Condities, waarin de hoofdpersoon Crohn heeft. Beide mannen hebben zelf ook de ziekte van Crohn.
Op Wereld IBD-dag (19 mei) kleurt de wereld paars
Elk jaar op 19 mei wordt wereldwijd campagne gevoerd om de algemene bewustwording rond IBD te vergroten. Een van de acties is het paars verlichten van iconische gebouwen in de hele wereld. Ook in Nederland worden het Evoluon en de luifel van gebouw TQ5 op Strijp-T in Eindhoven, Mariënburg in Nijmegen en een aantal ziekenhuizen, zoals Erasmus MC, het Amsterdam UMC, het Maasstad ziekenhuis, en het Medisch Centrum Leeuwarden paars verlicht. Bij het Franciscus & Vlietland Gasthuis in Rotterdam wapperen paarse vlaggen. Farmaceutische bedrijven besteden op Wereld IBD-dag extra aandacht aan de chronische darmziekten middels paarse verlichting en/of op social media.
Ervaringen delen via #breakthesilence
Op 19 mei wordt ook op social media in Nederland volop aandacht gevraagd voor IBD met de hashtags #breakthesilence en #wereldIBDdag. Mensen met IBD worden die dag opgeroepen hun ervaring en een foto van zichzelf te posten op social media. Crohn & Colitis NL liket en deelt een aantal van deze quotes en foto’s.
Bron: Crohn Colitus
Datum: 20 mei 2021
