Digitale medische data zijn wereldwijd niet gelijk beschikbaar. Zo beschikken Europa en de Verenigde Staten over veel data, terwijl Afrikaanse landen hier nauwelijks toegang toe hebben. Hoogleraar Mirjam van Reisen pleit voor internationaal toegankelijkere data voor onderzoek. Dat wil ze bereiken door FAIR-data. Door samen met partners digitale gezondheidstoepassingen te ontwikkelen wil ze goede zorg, met name in Afrika, breed toegankelijk maken. Van Reisen is sinds 1 januari benoemd tot hoogleraar FAIR Data Science aan het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). De leerstoel is ingesteld door Philips en Kampala International University.

Van Reisen heeft recent de overstap gemaakt van het Leiden Institute of Advanced Computer Science (LIACS) naar het Leiden University Center for Infectious Diseases (LU-CID) van het LUMC. Als hoogleraar wil ze daar een brugfunctie vervullen tussen medisch onderzoek en het ontsluiten van data om zo de toegang tot goede zorg te verbreden. “Om onderzoek te doen moet je weten wat de belangrijkste vraagstukken in de praktijk zijn. Dan pas creëer je een context waarin data betekenis krijgt. In het LUMC komen onderzoek en patiëntenzorg bij elkaar. Door die verbinding kunnen we actuele vraagstukken en antwoorden goed op elkaar afstemmen”, vertelt ze.

“Het belangrijkste ingrediënt voor onderzoek is data”, vervolgt Van Reisen. “De hoeveelheid data is de afgelopen tien jaar exponentieel gegroeid en tegenwoordig bijna allemaal digitaal.” Volgens Van Reisen onderstreept de huidige coronacrisis het belang van data. “Data zijn cruciaal gebleken voor het ontwikkelen van vaccins en voor meer begrip van de ziekte.” Een groot probleem van digitale data is echter dat deze wereldwijd niet gelijk beschikbaar zijn. Van Reisen wil hier verandering in brengen. 

Data toegankelijk maken

Om medische data wereldwijd toegankelijker te maken voor wetenschappelijk onderzoek moeten ze voldoen aan bepaalde eisen. “De data moeten FAIR zijn. Dat betekent dat ze vindbaar (Findable), toegankelijk (Accessible), onderling uitwisselbaar (Interoperable) en herbruikbaar (Reusable) moeten zijn”, legt Van Reisen uit. Dit houdt onder andere in dat de data moeten worden herkend en verwerkt door een computer en dat de data op de plek van herkomst blijven. “We hebben gezien dat data uit Afrikaanse landen worden weggehaald door andere partijen. Zo beschikt de overheid van Liberia vandaag de dag niet over gegevens van de ebola-uitbraak in 2014. Data komen zo niet ten goede aan de mensen waar het eigenlijk om gaat.” 

Van elkaar leren

De coronacrisis bood Van Reisen en collega’s de ideale kans om hun FAIR-protocol in de praktijk te brengen. Hiervoor is het Virus Outbreak Data Network (VODAN) opgericht. Het LUMC is één van de trekkers van dit project. Leidse onderzoekers hebben binnen deze samenwerking hard gewerkt om netwerken met andere landen op te zetten. Alleen al in Afrika zijn 70 klinieken in 9 landen aangesloten. 

Door haar ruime ervaring en langlopende samenwerkingen met Afrikaanse onderzoekers, speelt Van Reisen hier een belangrijke rol in. “We implementeren het protocol inmiddels in een aantal Afrikaanse landen. We focussen ons onder andere op het FAIR verwerken en opslaan van data uit het WHO-CRF formulier en patiëntendata van klinieken en ziekenhuizen. Zo worden gegevens over COVID-19-gevallen systematisch verzameld, direct bij de bron.”

Uiteindelijk hoopt Van Reisen dat deze en andere data via FAIR-datastations geraadpleegd kunnen worden door onderzoekers wereldwijd. “Hierdoor kunnen onderzoekers data uit andere landen inzien en in een crisissituatie snel van elkaar leren.”

Verandering in onderzoekswereld 

Maar dat is niet het enige voordeel, meent Van Reisen. “Onderzoekers kunnen via een netwerk van FAIR-datastations relevante gegevens voor hun onderzoeksvraag inzien”, vertelt Van Reisen. Het Europese AVG, waarbij data-eigenaarschap van de patiënt centraal staat, is hierbij het uitgangspunt. De data worden verwerkt conform de Europese data beschermingsstandaard en het juridische raamwerk in de betrokken landen. “Dit betekent dat datasets in de landen én ziekenhuizen zelf blijven. Onderzoekers moeten hierdoor anders met data omgaan. Na toestemming kan je data online bezoeken. Dit voorkomt het opsturen van grote bestanden, het eigenaarschap blijft in het land van herkomst, de patiëntengegevens blijven in het ziekenhuis, en de onderzoeker behoudt de context van de data.”   

Van Reisen denkt dat deze vorm van data raadpleging het medisch onderzoek in de nabije toekomst erg zal veranderen: “onderzoeksdata zullen meer divers en dus interessanter worden, en daarmee betere onderzoeksresultaten opleveren.” Verschillende organisaties zien het belang in van FAIR-data. Om de toegang tot digitale oplossingen te bevorderen, ondersteunde de Philips Foundation samen met de Nederlandse ontwikkelingsbank FMO, CORDAID en de GO FAIR Foundation het onderzoek tot nu toe. De Europese Commissie en ZonMW stelden de FAIR-dataprincipes al verplicht. Van Reisen hoopt en verwacht dat meer partijen zullen volgen.   

Afrika als voorloper

Uiteindelijk is het doel om naast een wereldwijd netwerk ook een FAIR-datastation in elk Nederlands ziekenhuis te hebben. “Hierdoor kan een arts ook alle relevante data over een patiënt die door andere zorgverleners zijn verzameld inzien, indien de patiënt daar toestemming voor geeft.” Wat Van Reisen nu in Afrika aan het implementeren is, ligt hieraan ten grondslag. “Ik ben best trots dat Afrika nu de eerste is die dit tot op het diepste niveau aan het toepassen is en dus voorop loopt.” 

Bron: Leids Universitair Medisch Centrum

Datum: 11 juni 2021