Kunnen kinderen eigenlijk meebeslissen over onderzoeksdeelname? En worden kinderen goed genoeg geïnformeerd daarover? Wat is de beste manier om kinderen te helpen om zo’n beslissing te nemen? Op 15 april ontving een team van onderzoekers bestaande uit Ronella Grootens (LUMC), Mira Staphorst, Irma Hein en Hans van Goudoever (Amsterdam UMC) een ZonMw Parel voor hun samenwerking om wetenschappelijk onderzoek beter toegankelijk te maken voor kinderen.

ZonMw is de organisatie die namens de overheid medisch onderzoeksgeld verdeelt. De meest opvallende projecten (zo’n drie per jaar) krijgen als blijk van waardering een Parel.

Tips en tools

Het onderzoeksteam dat de parel donderdag in ontvangst mocht nemen, wil wetenschappelijk onderzoek bij kinderen beter mogelijk maken. Daarvoor hebben ze diverse producten ontwikkeld: Van informed consent tot het monitoren van de belasting, en een stripboek om het uit te leggen. Dit alles is te vinden op www.kindenonderzoek.nl. Kinderen en ouders kunnen daar lezen hoe een wetenschappelijke studie verloopt en ervaringen van andere kinderen vinden. Voor onderzoekers is een aantal pagina’s opgenomen met tips en tools hoe ze kinderen en ouders kunnen betrekken bij een onderzoek. De hoop is dat ouders eerder toestemming geven voor deelname en kinderen makkelijker kunnen beslissen om mee te doen aan een studie.
Irma Hein, afdeling kinder- en jeugdpsychiatrie: “Een enorme eer, deze parel. Ik hoop ook dat nu bekender wordt dat onderzoek bij kinderen op een goede manier kan en dat meer mensen dat ook gaan doen.” Hein hoopt dat kinderen in de toekomst worden gezien als volwaardig partner in onderzoek. “Dat ze erbij worden betrokken en veel meer een stem krijgen.”

Onontgonnen gebied

Geneesmiddelenonderzoek bij kinderen bijvoorbeeld is nog steeds een onontgonnen gebied. Ethische belemmeringen (zielig voor het kind) of risico’s op bijwerkingen staan in de weg. En vaak zijn er praktische problemen, zoals het krijgen van toestemming van ouders, die toch vaak wat huiverig zijn. Volgens kinderarts Hans van Goudoever missen we kansen, terwijl het belang van geneesmiddelenonderzoek bij kinderen evident is. “Slechts ongeveer de helft van de voorgeschreven medicijnen is bij kinderen onderzocht. Daardoor weten we onvoldoende over de werking. Kinderen zijn geen volwassenen in miniformaat, hun lichaam functioneert anders. Dus willen we medicatie veilig en op een goede manier kunnen toedienen dan moeten we onderzoek doen.”

Breder belang

Het belang van wetenschappelijk onderzoek bij kinderen is nog breder, vindt het onderzoeksteam. Zo beginnen psychiatrische problemen vaak al op jonge leeftijd. Goed uitzoeken hoe zoiets verloopt bij opgroeiende kinderen en jongeren is net zo relevant als geneesmiddelenonderzoek. Een ander terrein waar deelname van kinderen meerwaarde heeft, is de ontwikkeling van medische hulpmiddelen. Bijvoorbeeld een nieuwe insulinepomp die in de praktijk niet geschikt was voor kleine kinderhanden. Ook hier had deelname van kinderen in de ontwikkelfase problemen kunnen voorkomen.

Gewoon vragen

Volgens Van Goudoever hebben de verschillende onderzoeksprojecten én het samenbrengen van de resultaten op www.kindenonderzoek.nl bewustwording onder medici en wetenschappers teweeggebracht. “We weten nu beter dat kinderen prima kunnen beslissen over medisch-wetenschappelijk onderzoek. En dat ze vaak zelfs graag meedoen. Dokters en medisch-ethische commissies hoeven dus niet zo terughoudend te zijn. Je kunt het kinderen en ouders gewoon vragen.” De projectgroep is volgens ZonMw terecht trots op het resultaat: een one-stop-platform waar alle betrokkenen – kinderen, ouders, professionals én onderzoekers – alle relevante informatie kunnen vinden.

De volgende producten zijn in de diverse projecten ontwikkeld

• Het stripboek ‘Anne en de Groeneneuzengriep’ (Ronella Grootens)
• Een proefpersonen-informatieformulier  (Ronella Grootens)
• De DISCO-vragenlijst om belasting in onderzoek in kaart te brengen (Hans van Goudoever)
• Een methode om de wilsbekwaamheid van kinderen voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek te bepalen (Irma Hein)
• De website ‘Kind en onderzoek’, ontwikkeld door Irma Hein, Ronella Grootens en Mira Staphorst, in samenwerking met de VSOP en Stichting Kind en Ziekenhuis. Op de site zijn alle producten en instrumenten te vinden.

Bron: AMC
Datum: 22 april 2021